微笑むデリック
ブリアナ・ウィルソン

赤ちゃんの笑顔: ニューメキシコ州での口唇裂ケアの調整

ジュリエット・ジェイド・ファイファーさんは妊娠18週目で、超音波検査の結果、赤ちゃんに口唇裂と口蓋裂があることが判明した。

 「私は亀裂について何も知りませんでした」とファイファー氏は語った。  「最初は、自分の世界が崩壊していくように感じました。 それを聞くのは本当に辛かったです。 彼は口の半分を失った状態で出てくるでしょう。」

米国疾病管理予防センター (CDC) によると、口蓋裂は妊娠の最初の XNUMX 週間の間に子宮内で形成され、口蓋を構成する組織が結合していない状態になります。 口唇裂は、唇の組織が結合していない妊娠の最初の XNUMX 週間に形成されます。

ファイファーさんは、子どもの診断から XNUMX か月後にニューメキシコ大学小児病院の裂傷チームに紹介されました。 

 

「妊娠中に何らかの知らせを受けると、赤ちゃんが生まれたときに予期せぬ変化が起こるかもしれないということは、本当に怖いものです」とMSN、CPNP-PCのカミーユ・ウォーカー氏は説明する。 UNM小児病院の看護師。 「私の仕事の本当に素晴らしい部分の XNUMX つは、家族がこの診断を受けたときに、彼らとその子供たちがどのような人生を送ることになるのかについて、家族に希望を与えることができることです。」

ウォーカーさんはファイファーさんにその希望を与え、同じ病気で矯正手術を受けた他の赤ちゃんたちの写真を見せて、息子のデリク・ジョン・ゲイブ・ロペスの誕生に備えさせた。 

2-derik-術前-写真.jpg 提供: Camille Walker、MSN、CPNP-PC

 

「それらは何ら変わりません。それらの写真で私はそれを確認しました」とファイファー氏は語った。 「彼らは赤ちゃんです。 彼らは美しい赤ちゃんです。」 

しかし、どれだけ写真や相談、会話をしても、デリックが生まれたときに感じるであろう愛と彼の優しい笑顔に備えることはできなかったと彼女は語った。

「それは世界で最も貴重なものであり、その笑顔に愛着を持ち、それを手放したくなくなるでしょう」とファイファー氏は語った。 

しかし、彼女は でしょう デリックの健康と生活の質のために、その笑顔を手放しましょう。 

3-デリック-スマイル.jpg 提供: Camille Walker、MSN、CPNP-PC

「口唇裂は、唇、歯が生える場所、歯肉縁、硬口蓋、軟口蓋、または上記のすべてに影響を与える可能性があります」とウォーカー氏は説明した。 「食事の仕方、飲み方、話し方に影響を与える可能性があります。 それは聴覚に影響を与える可能性があり、間違いなく外見の違いを引き起こす可能性があります。」

ウォーカー氏は、この症状はまれで、遺伝性の可能性があり、全米の子どもの約700人にXNUMX人が罹患していると述べた。 彼女が関わっているほとんどの家族は、診断を受けるまで口裂について聞いたことがありませんでした。

「ここニューメキシコ州では口裂の発生率が少し高く、UNMはこれらの家族がケアを受けられる唯一の場所です」と彼女は言う。 「包括的なケアサービスを提供する唯一の場所です。 私はこのチームで看護師として本当にユニークな仕事をしています。」

ファイファーさんは、ウォーカーがこのプロセスを通じて彼女の命綱であり、息子の状態に関する彼女の主な情報源であり、特に一次治療が確立されていないデリックの誕生後に退院したときの主な連絡先だったと語った。

「誰も彼を捕まえることができなかった」とファイファー氏は語った。 「カミーユは、かかりつけ医が見つからない場合は、最初の健康診断のためにUNM小児病院の裂傷チームに連れて行くことができると私を安心させてくれました。」 

「彼らはその日、彼が食事をしているところも観察しました」と彼女は続けた。 「彼らは本当に時間がないスケジュールに彼を押し込み、やるべきことをすべてやらせるようにしたのです。」

数週間後、デリックがまだ食べるのに苦労し、体重が急速に減少していたとき、ウォーカーと彼女のチームは再びそこに来ました。 ファイファーさんは、彼らが粉ミルクや哺乳瓶を変え、体重が戻るまでUNM小児病院でXNUMX日間彼のケアを監督したと語った。 彼らはまた、生後XNUMXか月のデリックに最初の大きな口蓋裂手術を行った。 

4-看護師保持-derik.jpg提供: Camille Walker、MSN、CPNP-PC

「私は彼をチームに戻しました」とファイファーさんは涙ながらにその時のことを思い出しながら語った。 「私の心は千々に砕け散りました。 私は彼を手放したくなかった。 私はそこにXNUMX時間座っていましたが、彼のことが恋しくなり、彼の毛布の匂いを嗅ぎました。 何人の医師と看護師が彼を部屋に連れて行こうとしてそこにいるのを見た時は、私の人生で最も恐ろしかったです。」

デリックの手術の翌日、フォローアップインタビューでファイファーさんは、信頼し頼りにしてきたチームと外科医とともに、ウォーカーがそこにいたと知って安心したと語った。 彼女は、手術のこと、回復のこと、そしてデリックにとって家での新しい日課がどのようなものになるかについて緊張していましたが、彼の即時の改善に気づきました。 

5-derik-one-day-post-op.jpg提供: Camille Walker、MSN、CPNP-PC

「両肩の荷が下りたような気がします」とファイファーは語った。 「呼吸も良くなってきます。 食いつきが良くなりますよ。 すべてが良くなるでしょう。」 

彼女はこの経験が彼女自身をどのように変えたかについても説明しました。

「私は自分の強さについて多くのことを学びました」と彼女は言いました。 「自分が思っていたよりも強いということが分かりました。 私はそれをすべてまとめました。」

裂傷チームからの継続的なサポートにより、デリックは手術から回復しました。 XNUMX月下旬の術後XNUMXか月の訪問で、ウォーカーさんは体重が著しく増加したと語った。 ファイファーさんは、彼の食事が改善されて安心していると語った。 

デリックのXNUMXヶ月検診

 

 

デリックのXNUMXヶ月検診

 

 

 

 

 

デリックのXNUMXヶ月検診

 

 

デリックのXNUMXヶ月検診

 

 

提供: Camille Walker、MSN、CPNP-PC

デリックは、XNUMX歳の誕生日のすぐ後に次の大手術を受ける予定です。 彼の症状は生涯にわたってさらに数回の手術を必要とするだろう。

「看護師としての私にとって、デリックが成長していくのを見ることほど嬉しいことはありません」とウォーカーさんは語った。 「これらの子供たちの世話をし、彼らの物語の一部になれることを光栄に思います。 大変な努力をしているのは患者さんやご家族です。 彼らは他のみんなとは違う道を歩いていて、私はその一員であることが大好きです。 デリックと彼のお母さんは私にとってとても特別です。 お二人の強さに刺激を受けています。 私たちのチームが彼を応援しながら、デリックが成長していくのを見るのが待ちきれません。」

ウォーカー

私が初めて亀裂について知ったのは、ここアルバカーキで高校生だったときでした。 愛する先生が私に、世界中で口蓋裂手術を提供する非営利団体を紹介してくれました。 17歳のとき、外科チームと一緒にアフリカに行くよう誘われました。 私は、口唇口蓋裂のケアを受けられず、最終的には手術やその他の重要なケアを受けることができた何百人もの子どもたちと接しました。 その旅行は私の人生を変えました。 私は看護の道に進みたいと決心し、最終的には小児看護師になりました。 あの旅行から 17 年が経ち、私は毎日この子供たちや家族と一緒に仕事をしています。 口唇裂を持つ人々を助けるために世界中を旅する必要はないことが分かりました。 ここニューメキシコでも、自分のコミュニティでもそれができます。

- カミーユ・ウォーカー

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

提供: Camille Walker、MSN、CPNP-PC

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