若々しいエネルギー
ニューメキシコ大学総合がんセンターは、全国若者大会からのフィードバックに基づいて、若者への支援を含むサバイバーシップ プログラムを開始しました。
総合的ながん治療は診断から始まります, しかし、治療が終わったら終わりではありません。
がんとの困難な闘いを乗り越え寛解に入った患者でも、引き続き再診、監視療法、そして変革をもたらす経験の重みに直面する可能性がある。
人々はさまざまな方法でその重みに耐えることができます。ニューメキシコ大学総合がんセンターは、生存者に必要なサービスやサポートを提供できるよう取り組んでいます。
ニューメキシコ州保健省の包括的がんプログラムの支援を受け、疾病管理予防センターとの協力協定による資金提供を受けて、UNM 総合がんセンターは生存者に治療概要と生存者ケア計画を提供しています。
サバイバーシップケアプランは個別化されており、患者、がん治療、プライマリケア提供者間のコミュニケーションと協力を促進します。
「サバイバーシップは診断時に始まります」と、UNM 総合がんセンターのサバイバーシップ プログラム コーディネーター、RN、MSN、AG-CNS-BC、OCN のエイミー ガンデラック氏は述べています。 「今のところ、私たちは最終的な治療を完了した患者に焦点を当て、プライマリケア提供者と治療を調整していきます。 プログラムが拡大するにつれて、目標はまだ治療中の生存者にサービスを提供することです。」
生存者ケアには、一次治療は終了したが追加治療や腫瘍専門医による追加監視が必要な患者も含まれる場合があります。
包括的な生存者ケアの提供は、臨床モニタリング以上の意味を持ちます。 また、生存者が生活の質を向上させたり、経験を共有したり仲間と交流できる支援グループを見つけたりするなど、生存者が必要とする他のリソースを確実に提供できるようにすることも意味します。
この仲間との交流は、特有の課題を抱えた若年成人生存者にとって特に重要です。
そこへ出ていく
ガンデラック氏によると、若年成人がん生存者には18歳から39歳までの人々が含まれるという。 この年齢層の生存者が直面しているのは、経過観察の世界だけではありません。 彼らは世界そのものと向き合っているのです。
学校や仕事に戻ること、デート、社交、家族を作ること、一般的な生活を始めることはすべて、がんの診断、治療、アフターケアによって複雑になる可能性があります。
「18歳未満の子供や50歳以上の人々には、その年齢層向けのサービスがたくさんあるようですが、19歳から20歳になると、実際には何もありません」とジェイド・ホーガン氏は語った。 3年、2021歳のときにステージ36の子宮頸がんと診断された。
「治療を終えると、私はたくさんの感情や感情を抱き始めました」と彼女は言いました。 「治療後に生存者があらゆる感情を抱くのはごく普通のことだと言われました。生存者の罪悪感、詐欺師症候群、PTSDなどです。」
ホーガンさんは、それぞれのレベルをある程度経験したと語った。
彼女は、2022年夏にミネアポリスで開催された若年成人がん生存者の大会に出席したXNUMX人の若いニューメキシコ人のうちのXNUMX人です。
この大会は、青少年と若年成人の生存者支援を専門とする団体「Stupid Cancer」が主催した。 このイベントの目的は、若いがんサバイバーが直面する問題に全面的に焦点を当てることでした。 UNM がんセンターは、保健省の資金提供を通じて、また UNM 病院と協力してこの旅行の後援を支援しました。
アトランタで開催される今年の大会に別の代表団を派遣する計画がある。
これらの若者たちが持ち帰った情報は、UNM がんセンターが若者向けの生存者支援プログラムとネットワークの確立を開始する上で非常に貴重でした。
それぞれが、サバイバルの複雑な世界に一人で立ち向かう必要はないという認識を持って帰ってきました。
一人じゃない
「私は人々に会い、私が話していることを正確に理解している人々の近くにいることが大好きでした。なぜなら、彼らは同じことを経験しているからです」とホーガンは語った。
タイラー・テイバーさんは2019年、18歳の時にホジキンリンパ腫と診断された。
この大会は彼にコミュニティを持つことの大切さを教えただけでなく、自分が経験したことを受け入れ始めることも教えてくれました。
「私は家族に『私の前で泣くな』とよく言っていました。 それについては話さないようにしましょう」と彼は言った。 「自分がそれを持っているとは信じたくなかった。 面白いことに、カンファレンスで私はそう、（発砲）、あなたは癌に罹っていて、人生の何年も失ったことに気づきました。 すべてが崩れ去った。 私はついに、『私はがんサバイバーです』という言葉を言わなければなりませんでした。」
テイバーさんは、内気を克服して人々に手を差し伸べようと決意して会議に臨んだと語った。 彼は最初のミキサーに行き、そこから物事は雪だるま式に進みました。
「私はいつも言いますが、行ったことのない街にいて、会ったこともない人たちに囲まれていて、みんな家にいるような気分でした」と彼は語った。 「超現実的な体験でした。」
テイバーさんは、がん治療中および治療後のメンタルヘルスへのアプローチは理想的ではなかったが、同年代の人々ががんサバイバーであることをいかに受け入れ、誇りに思っているかなど、自分の経験について語るのを聞いて、自分自身に対する見方が変わったと語った。
マライア・カンデラリアさんは、ホジキンリンパ腫の再発を二度見ました。 XNUMX 度のがんサバイバーである彼女は、自分の経験と視点を活かして、同じような困難を経験している人たちを助けようとしています。
がんを患う若者にとって、学校生活と社会生活を両立させるのは困難な場合があり、メンタルヘルスが軽視されがちだと彼女は言う。
「外に出たい、何かをしたいと思うのです」と彼女は言った。 「高齢の患者の一部がそうしないというわけではありませんが、多くの患者はすでに安定した関係を築いているか、より大きな支援グループがいると思います。 若い人たちは自分自身を受け入れて他人に好印象を与えようと努めていると思いますが、あれこれ言っても結局は自分はもはや同じ人間ではなく、それが人々には理解されないのです。 あなたが若くて元気そうに見えるからといって、あなたはそうではありません。」
コミュニティとUNMHとのパートナーシップ
タイラー・ラッキーさんは8歳の時に急性リンパ芽球性白血病と診断されました。
UNM小児病院で治療を受けて以来、11年間寛解を続けている。
ラッキッシュ氏は、寛解のさまざまな段階にある多くの若者に視点を提供できると感じたと述べた。 しかし、子供の頃に癌に対処する独特の複雑さを他の人と共有できたのも良かったです。
「私が若かった頃は、自分の周りで何が起こっているのかわからないような感じでした」とラッキッシュ氏は語った。 「それは私一人ではできなかったことです。 しかし、21歳になった今でも、スケジュールを立てて約束に行くのは大変です。」
ラッキーさんはUNM病院が提供する生存者支援プログラムに参加しているが、18歳で診断されUNMがんセンターで治療を受けた患者たちとも絆を築いた。
UNM 保健システム内だけでなく地域社会全体の他の機関と協力することも、グンデラック氏の仕事の重要な部分です。
「青少年と若年成人に焦点を当てたUNMHのプログラムは、パズルの18ピースです」と彼女は言う。 「私たち[UNM]がんセンターでは、18歳以上でUNMHに通う資格のない患者を診察していますが、現時点ではその患者たちをサポートできるものが何もありません。 「Cancer Con は、39 歳から XNUMX 歳までの患者にサービスを提供するために私たちが紹介したものです。彼らはまだ若い成人であり、さまざまな問題を抱えています。」
ゲンデラック氏は、UNMがんセンターで若年がん生存者のための支援ネットワークを構築できる可能性を感じていると語った。 最初の会議はすでに始まっています。
「高齢の支援グループや支援グループが利用できる他の状況では、グループの90パーセントが50歳以上であり、29歳という外れ値がXNUMX人いることに気付きました」とグンデラック氏は語った。 「彼らは努力するんです。 彼らはサポートグループを作りたいと考えています。 彼らは誰かに手を差し伸べますが、その後は共感することができません。」
看護師ナビゲーターとしても働いていたグンデラックさんは、こうしたつながりの重要性を理解していると語った。
「精神的健康問題に対するグループの交流とサポートは、生存と個人の全体的な幸福にとって不可欠であることが文献で示されています。 したがって、私たちがそれを行わないと、包括的なケアを提供する上で大きな隔たりが生じることになります。」
がんサバイバーシップ
がんサバイバーシップは一般に、患者の臨床的ニーズと生活の質のニーズが確実に満たされるようにすることを目的としています。
「重要なことは、患者と話し合って、患者が今どこにいるのか、何を経験しているのか、それが身体的問題であれ、心理社会的問題であれ、それを確認し、患者同士を結びつけることです。 もしかしたら地域組織、あるいは支援グループ、あるいはがんのリハビリや運動プログラムかもしれません。 それは患者全体を実際に見て、[UNM] がんセンターにいたとき、彼らの焦点は自分のがんにあり、注意が必要な他の部分があることに気づくことです。 私たちはそれらを確実に検討し、患者が必要に応じて紹介を受けたり、生活の質を向上させるために地域社会とのつながりを確保したりできるようにするのです。」
-- エイミー・ガンデラック、生存者支援プログラム・コーディネーター
サバイバーシップは、がんサバイバーである患者のケアに必要な情報を医療提供者に提供することでもあります。 UNM がんセンターは、プロジェクト ECHO および保健省と協力して、オンライン サバイバーシップ トレーニングを毎月提供しています。
がんサバイバーシップについて詳しくは、UNM Comprehensive Cancer Web サイトをご覧ください。
UNM総合がんセンター
ニューメキシコ大学総合がんセンターは、ニューメキシコ州の公式がんセンターであり、半径500マイルにある唯一の国立がん研究所指定のがんセンターです。
その 120 人を超える委員会認定の腫瘍専門医には、あらゆる専門分野 (腹部、胸部、骨および軟部組織、脳神経外科、泌尿生殖器、婦人科、および頭頸部のがん) のがん外科医、成人および小児の血液学者/腫瘍内科医、婦人科腫瘍医が含まれます。そして放射線腫瘍医。 彼らは、600 人を超える他のがん医療専門家 (看護師、薬剤師、栄養士、ナビゲーター、心理学者、ソーシャル ワーカー) とともに、州全体からニュー メキシコ州のがん患者の 65% に治療を提供し、州全体の地域医療システムと提携して、がん診療をより身近に。 彼らは、UNM 病院での入院患者に加えて、約 14,000 回の外来診療で約 100,000 人の患者を治療しました。
合計約 400 人の患者が、新しいがん予防戦略とがんゲノム配列決定のテストを含む新しいがん治療をテストするがん臨床試験に参加しました。
UNMCCCに所属する100人以上の癌研究科学者は、癌研究プロジェクトのための連邦および民間の助成金と契約で35.7万ドルを授与されました。 2015年以来、彼らは1000近くの原稿を出版し、経済発展を促進し、136の新しい特許を出願し、10の新しいバイオテクノロジーの新興企業を立ち上げました。
最後に、医師、科学者、スタッフは、500人以上の高校生、学部生、大学院生、ポスドクの学生に、がん研究とがん医療提供の教育とトレーニングの経験を提供してきました。
