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州の孤独な小児リウマチ専門医が何百人もの子供たちに希望をもたらします

この秋、Ioannis Kalampokis、MD、PhD、MPHは、16週間、エーゲ海を釣り船で浮かんで、ギリシャのキオス島で両親を訪ねました。 XNUMXヶ月ぶりの休暇でした。

ニューメキシコ大学小児科の助教授であるKalampokisは、州で唯一の小児リウマチ専門医です。 彼は、深刻な自己免疫および自己炎症状態で生活しているニューメキシコ周辺からの400人以上の若い患者の世話をしています。

「これらは非常に複雑な病気です」とKalampokisは言います。 「私はとても忙しいです。ここで違いを生み出しているので、明らかにとても満足しています。しかし、一人で扱える量には限界があります。」

カランポキス氏によると、彼の患者パネルは、ニューメキシコ州で彼のサービスを必要としている可能性のある子供たちの数のXNUMX分のXNUMXからXNUMX分のXNUMXしか占めていません。 そのため、彼は親の擁護者のグループと協力して、追加の専門家をUNMに招き、トレーニングプログラムを作成するために必要な資金を調達しています。

「彼らは非常に協力的です」と彼は言います。 「私たちはここで非常に特別なことをすることができます-そして私たちはそうします。」

リウマチ専門医は、免疫系が内臓や関節など、体のさまざまな部分を攻撃したときに発生する病気を治療します。 「ほとんどの子供は、私たちが臓器制限疾患と呼ぶものを持っています」とKalampokisは言います。 「最も一般的なものは関節です-若年性関節炎。」

若い患者のより小さなグループは、狼瘡、強皮症、血管炎などの多症状障害を持っています。 「私たちはあなたの体のあらゆる部分に影響を与える可能性のある病気を扱っています」と彼は言います。 「幸いなことに、それらは確かにまれですが、確かに存在します。」

何らかの理由で-Kalampokisはそれが未確認の環境要因に関係していると推測しています-ニューメキシコは米国の他の場所よりも狼瘡のような重度の全身性疾患を持つ子供の割合が非常に高いですそのような場合、子供は強力な薬の点滴を必要とします、そのいくつかは癌の化学療法として使用されます。

これらの病気は非常にまれであるため、明確な治療法はありません。そのため、医師は試行錯誤のアプローチを取り、どの薬の組み合わせが症状を緩和するかを見つけます。 これは、事前の承認を得るために保険会社との時間のかかる交渉につながることがよくあります。 Kalampokisは、彼のナースプラクティショナーとスタッフナースが官僚機構をナビゲートするのを手伝ったことを認めています。

欲求不満にもかかわらず、今日の患者は一世代前よりもはるかに明るい見通しを楽しんでいると彼は言います。 多くの新しい「生物学的」治療と免疫系のより良い理解は、患者がまだ治癒することはできませんが、「基本的に彼らは通常の生活を送ることができる」ことを意味します。

Kalampokisは、より多くのニューメキシコの子供たちがこれらの人生を変える治療にアクセスできるようにしたいと考えています。 現在、新しい患者が初めて見られるまでにXNUMXか月以上待たなければなりません。これは、早期治療でほとんどの症状を元に戻すことができることを考えると、厄介な統計です。

UNMは現在、XNUMX番目の小児リウマチ専門医を募集しています。これは重要な最初のステップです。 しかし、Kalampokisは、UNMが独自の小児リウマチ学フェローシップトレーニングプログラムを開発することを望んでおり、そのためには最低XNUMX人の教員が必要です。

患者の両親が率いるニューメキシコの小児リウマチ財団は、研究専用の寄贈された椅子を作るのに十分な資金を集めることを望んでいる、とKalampokisは言います。 それは彼の現在の給与ポジションを解放して別の専門家を雇うでしょう。

「財団は両親によって名付けられました」と彼は言います。 「私たちは実際に親委員会を作成しました。彼らは私たちを導きます。これはニューメキシコの家族のために行われます。これは行われます。 from 家族のための家族。 彼らはすべての決定を下しています。」

財団の資金調達目標が達成された場合、それはゲームチェンジャーであり、専門知識の「臨界量」を生み出す可能性があります。 「ここでトレーニングプログラムを作成すれば、それは州の小児リウマチの問題を非常に長い間解決するでしょう」と彼は言います。