ラフの話

「入ってくる両親の顔を見ると、子供たちが怖がっているのがわかります。私たちは子供たちと話をして、すべてがうまくいくことを彼に知らせることができます. 旅の途中で彼らと並んで歩いているだけです」とベーコンは言います。

Hibben さんは、息子が XNUMX 歳になったときに生活が変わったと言います。

「その時点まで、彼はかなり健康で、とても幸せで、のんきで、最高の睡眠者でしたが、その後、状況が変化し始めました。」 彼女の息子の胃は麻痺した。 彼は痛みを感じ始め、その後大発作を起こしました。 「残念ながら、すべてが雪だるま式に慢性化しており、さまざまな理由で頻繁に入院する必要があります。」

Rafe には、IQSEC2 と呼ばれるまれな遺伝子変異があります。 Hibben の息子は、世界で約 2 人しかいない子供のうちの XNUMX 人です。 国立衛生研究所によると、IQSECXNUMX は発作、知的障害、時にはその他の身体的、神経学的または精神医学的症状を引き起こします。

「Rafe は、医療の複雑さの点で、スペクトルの非常に厳しい端にあります」と Hibben は言います。 彼は、病院外よりも病院内で若い人生を過ごしてきました。 彼の状態は非常にまれであるため、彼と家族は、彼の医療ニーズに対処するために XNUMX つの異なる州を旅行しました。

レイフは歩行不能で、話すことができません。 「彼が年をとるにつれて、おそらくもっと難しくなると思います」とヒベンは言います。 「残念なことに、年月が経つにつれて、彼の状態はますます複雑になり、より深刻になり、管理が難しくなりました。」 

非常に多くの医学的問題を抱えた子供を育てることは信じられないほど困難であり、他の母親と同じように、Hibben はすべてを取り除きたいと思っています. 「彼のためにこれを引き受けられたらいいのにと思いますが、できません。 だから、私は彼が病院にいても、可能な限り最高の人生を送るように、私ができる限りのことをします」と彼女は言います.

UNM チルドレンズ ホスピタルのチャイルド ライフ チームも、レイフに可能な限り最高の生活を提供する手助けをしています。 休日に自分の部屋を飾り、誕生日を祝うことから、多くの暗い日を照らすことまで、ヒッベンはそれがすべての違いを生んだと言います.

「これらの人々は家族のようになりました。 これらの人々は、私たちと同じように、内外でラフを知っています。 それらの多くは不可欠です。 子供と一緒に病院で生活することは、とても孤独で、とても怖いことです。 そして、彼の看護師、医師、専門家など、この人生を可能な限り受け入れられ、人に優しく、住みやすいものにするために来てくれた人々にどれほど感謝しているかを本当に強調したい.

ベーコンは、彼女と彼女のチームが、レイフと彼の家族のような子供たちをサポートできることを光栄に思っていると言います。

「私たちは彼らと一緒にいられることを光栄に思います。患者だけでなく、その家族とその回復力に常に畏敬の念を抱いています。」