雪の中で娘と一緒にいるサブリナ・ホプキンス
MichaelHaederle著

記念基金

娘がてんかんで亡くなった後、ベリンダ ジェンツェンは UNM での研究を支援することを決定しました

サブリナ・ホプキンスは人生のほとんどを生きた てんかんによる強直間代(大発作)発作を起こしていましたが、薬の助けを借りて結婚し、XNUMX 人の子供をもうけ、特殊教育の教師として働いていました。

しかし、19歳から2020日後の42年XNUMX月XNUMX日。nd 誕生日に、彼女は最後の発作を起こし、死亡しました. てんかんの突然の予期せぬ死(SUDEP).

彼女の母親、ベリンダ・ジェンツェンは、ニューメキシコ大学医学部で娘の名前で寄付された記念基金を始めました. てんかん研究を支援する てんかん患者の間で SUDEP の認識を広めます。

 

ベリンダ・ジェンセン
私はやる気のあるお母さんだからやっているだけです。 私のサービスが必要とされる限り、私はこれに取り組み続けます
- ベリンダ・ジェンセン

「私がこれをやっているのは、私がやる気のある母親だからです」と、以前は 10 年間、 UNM財団. 「私のサービスが必要とされる限り、私はこれに取り組み続けます。」

記念基金は、 UNM総合てんかんセンター、退役軍人局によって指定された 17 のてんかんセンター オブ エクセレンスの XNUMX つであると、UNM 神経科の臨床業務担当教授兼副議長であるディレクターのヘウォン シン医学博士は述べています。

「サブリナ・ホプキンス基金は非常に役に立ちました」とシン氏は言い、センターのスタッフのトレーニングに資金を提供しており、将来的には研究機器の購入に使用される予定であると付け加えました。

「これまで研究を行ったことはありませんでしたが、現在、いくつかの臨床試験を実施しています」とシン氏は言います。 そのうちの XNUMX 件の試験では、反応性神経刺激 (RNS) を使用して、青年と成人の両方で発作活動を検出して中断することが含まれている、と彼女は言います。

てんかんセンターは、最先端の治療を提供する訓練を受けた神経内科医や神経外科医を含め、過去 300 年間で劇的に成長したと彼女は言います。 彼らは過去 2,000 年間に 3,000 件の選択的処置を行い、毎年 XNUMX ~ XNUMX 人の患者を診察しています。

UNM は最近、一般医学教育認定評議会によって認定された、ニューメキシコ州で唯一のてんかんフェローシップ トレーニング プログラムを設立しました。


家族はコロラド州ボルダーに住んでいたとき、当時 4 歳だったサブリナが小さな発作を起こし始めた、と彼女の母親は回想します。 ある小児科医は彼女の両親に、「多くの子供が発作を起こします。成長しても心配はいりません」と言いました」と、ジェンツェンは言います。 「もちろん、心配せずにはいられません。」

発作が悪化したとき、サブリナはデンバーの神経内科医に診てもらい、彼女はてんかんと診断され、10 歳のときに手術で取り除かれた大きな脳腫瘍 (良性星状細胞腫) があることを発見しました。 」とジェンツェンは言います。 「彼女は特別支援学校の生徒になりました。」

しかし、サブリナはその可能性に逆らいました。 高校はコロラド ロッキー マウンテン スクールに通い、コロラド州デュランゴのフォート ルイス カレッジを卒業しました。

大学卒業後、彼女は母親の近くにいるためにニューメキシコに引っ越しました. 彼女は、サント ドミンゴ プエブロとリオ ランチョの小学校で特別教育のクラスを教えていました。 彼女はその後教室をやめ、州政府と契約を結んでいる会社で働き、危険にさらされている家族に家の評価を行い、必要な支援サービスに紹介しました。

サブリナは2007年に結婚し、息子と娘が生まれました。 彼女は薬でてんかんを管理しましたが、それでも時々「ブレークスルー」発作を起こしました。 「彼女はいつも朝の 4 時か 5 時に発作を起こしていました」とジェンツェンは言います。 「大きなリスク要因の XNUMX つは、ストレス、睡眠不足、薬の飲み忘れです。」

COVID のパンデミックがストレスを増幅させた、と彼女は言います。 子供たちはリモートで学習するために学校を休まなければならず、サブリナの夫は職を失い、彼女は自宅訪問をオンラインで行わなければなりませんでした。

彼女の最後の発作で、「その夜、彼女は薬を服用しませんでした」とジェンツェンは言います. 「これから彼女は決して回復しませんでした。」


SUDEP の検死結果はショックでした。 「私たちは SUDEP について聞いたことがありませんでした」と Jentzen 氏は言います。 「彼女は 4 歳のときから医療システムに参加していましたが、発作の合併症で死亡する可能性があるとは知りませんでした。」

Shin 氏によると、SUDEP は比較的まれで、年間 1,000 人のてんかん患者のうち XNUMX 人か XNUMX 人が死亡する可能性がありますが、何十年にもわたってこの状態で生活するにつれてリスクが蓄積されます。 SUDEP では、心臓の鼓動が止まるか、呼吸が停止するまで、発作によって脳の活動が停止しているように見えます。

「ほとんどの場合再発しますが、まれに、再発しなければ患者が死亡する可能性があります」と彼女は言います。

彼女の娘の死の壊滅的な余波で、友人が追悼の贈り物を作ることについて尋ねたので、彼女はサブリナの名前で寄付基金について考え始めた. UNM 財団での彼女の時代から、「私はこれらの寄付金の詳細と資金の仕組みを知っていました。」

彼女は、シンが新しく設立されたてんかんセンターを率いるためにUNMに移動していることを知りました. 「私はオンラインで彼女に会うことができ、基金を作る可能性について話しました」と彼女は言います。

基金の目的は、サブリナの寛大な人柄へのオマージュだと、ジェンツェンは言います。 「彼女は、友人や家族を含め、生涯を通じて他の人々に仕えてきました。 彼女は友達に何でもあげるような人でした。」

寄付により、そのサービスの遺産を継続することができます。

「ニューメキシコ州は田舎の州であるため、この寄附金は、地方の医師がてんかんケアをより適切に行う方法を理解するための情報パイプラインを提供することを願っています。」

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